La 3era Reunión Anual de la Rare Diseases International (RDI), se llevó a cabo el pasado domingo 4 de junio, en Barcelona (España). En el evento redes de trabajo representadas por organizaciones de pacientes provenientes de todas partes del mundo compartieron experiencias sobre los desarrollos recientes en derechos del paciente. La actividad contó con una nutrida representación[…]
La exposición ‘Expression of Hope’ de Sanofi Genzyme podrá disfrutarse en el Parlamento de Andalucía a partir del 5 de junio, momento en el que se inaugurará la misma y en el que las familias con ER estaremos representadas por Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de nuestra Junta Directiva. La exposición[…]
Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: dolores[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar entre el 5 y 9 de junio en Barcelona, cuenta con el apoyo de la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra[…]
El 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Desde la Federación trasladaremos la situación de estas patologías a nivel nacional a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y Rosa Sánchez de Vega, la que fuera nuestra presidenta[…]
El alumnado sensibilizado por el proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha crecido en un 57% en el segundo trimestre del curso escolar frente al trimestre anterior, alcanzando a 5.673 niños y niñas de toda la geografía española. Posible gracias a[…]
