Entre los días 1 y 2 de junio estaremos en Cluj-Napoca (Rumanía) en una nueva reunión del proyecto INNOVCare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones Sociales para aquellas Condiciones Complejas). El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde el comienzo del proyecto hasta la actualidad, con informes y propuestas[…]
Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada, que se celebra cada 2 de junio, tiene como objetivo sensibilizar a la población y dar a conocer esta enfermedad crónica. Una patología[…]
Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada, que se celebra cada 2 de junio, tiene como objetivo sensibilizar a la población y dar a conocer esta enfermedad crónica. Una patología[…]
La obra de teatro A.M.A.R. vuelve a los escenarios el 3 de junio. En esta ocasión serán las tablas del Centro de Investigación en Valores de Madrid (CIVSEM) las encargadas de acoger la representación de esta pieza, fruto de la unión de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación InquietArte en[…]
Por Laura Patrón – Porto Alegre/ RS, mãe de um menino com Síndrome Hemolítico Urêmica atípica – SHUa “Eu gostaria imensamente que todos pudessem viver um dia na nossa pele. No corpo de um doente raro ou de um familiar próximo. Primeiro, eu quis os juízes, donos das sentenças. Mas pensando melhor, acho que todos é[…]
Nos hemos adherido a SWAN Europe (Syndromes Without a Name), creada recientemente para defender los derechos de los 65.000 niños que, según informa la organización europea, nacen con una condición genética no diagnosticada cada año en todo el continente. La consecución de un diagnóstico correcto en un plazo de tiempo aceptable[…]
