Conocemos al tejido asociativo de ER de Rusia
En el transcurso de la Asamblea General de EURORDIS, José Luis Plaza mantuvo una reunión informal con representantes de organizaciones rusas, en concreto con Irina Miasnikova, CEO de la[…]
III Reunión Anual de la Red Internacional de ER en Barcelona
El domingo 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la que estaremos representados por nuestro[…]
Nuevos protagonistas en "Conóceme, soy único"
Sabemos que detrás de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran pacientes, familiares y profesionales. Más de tres millones de personas que no se rinden[…]
Se triplica el número de jóvenes que 'asumen un reto'
El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa junto a Sanofi Genzyme ha triplicado el número de jóvenes implicados en[…]
¡Gracias por acompañarnos en nuestras asambleas!
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o[…]
La Caixa amplía la labor de sensibilización en ER en Andalucía
El apoyo de La Caixa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido ampliar la labor de sensiblización en enfermedades raras en los jóvenes de Andalucía. A[…]
