Nos presentamos frente al Comité Territorial de F. ONCE
María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, interviene el 26 de mayo en el Comité Territorial de Fundación ONCE. A través de esta cita, que se celebrará[…]
FEDER se une al Día Mundial del Treacher Collins
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología[…]
Mejorar los Programas de Uso Compasivo en Europa
EURORDIS-Rare Diseases Europe ha publicado un nuevo informe sobre el uso compasivo, que exige la aprobación de medidas para cambiar el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos[…]
Moratalla, Murcia, se solidariza con las ER
Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la[…]
Abogamos por agilizar la designación de nuevas XUEC
Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado[…]
El Dr. Garesse, Jefe de 1 unidad del CIBERER, rector de la UAM
El Dr. Rafael Garesse, Jefe de uno de los grupos de investigación del CIBERER, ha sido nombrado rector de la Universidad Autónoma de Madrid. Garesse es doctor en Farmacia[…]
