El Club Rotary de Valencia ha premiado, en la XXXI Edición de los Premios a la Comunidad, a nuetra Federación en la categoría de Premio de Servicio por la labor que la organización española realiza a través de sus 34 proyectos y servicios. El Club Rotary es el primer club de servicio del[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, a través del Servicio de Atención Psicológica, os invita a participar a un Taller de introducción al Mindfulness, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, familiares y cuidadores. El taller se desarrollará el día 22[…]
El jueves 2 de junio en el programa de radio «Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratarán los virus, con la Sociedad Española de Virología, y la epilepsia. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una[…]
El 31 de mayo Barcelona acogerá el XXIII Encuentro del sector de la tecnología de la industria bajo el lema “Afrontando los cambios de la Sanidad”. La jornada, será inaugurada por la Ministra de Sanidad Dolors de Monserrat , Mª Luz López-Carrasco la Presidenta de FENIN y Francisco Longo Director General Adjunto de ESADE. Además,[…]
Quando se tem fibrose cística, existem potenciais complicações relacionadas à gravidez. Mas como parte do processo de planejamento, você pode aprender mais sobre essas complicações e como atuar com sua equipe de tratamento da FC e avaliar esses riscos com base em sua situação pessoal. Com a administração adequada, o acompanhamento cuidadoso e a colaboração[…]
En el transcurso de la Asamblea General de EURORDIS, José Luis Plaza mantuvo una reunión informal con representantes de organizaciones rusas, en concreto con Irina Miasnikova, CEO de la Federación Rusa de Enfermedades Raras, con Mikhail Kuznetcov, presidente de la asociación rusa de la enfermedad de Fabri, y con Marina Terehova, gerente de la[…]
