En el transcurso de la Asamblea General de EURORDIS, José Luis Plaza mantuvo una reunión informal con representantes de organizaciones rusas, en concreto con Irina Miasnikova, CEO de la Federación Rusa de Enfermedades Raras, con Mikhail Kuznetcov, presidente de la asociación rusa de la enfermedad de Fabri, y con Marina Terehova, gerente de la[…]
El domingo 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la que estaremos representados por nuestro presidente, Juan Carrión, y por Rosa Sánchez de Vega, la que fuera presidenta de nuestra Federación entre 2006 y 2010. A través de este foro, se[…]
Sabemos que detrás de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran pacientes, familiares y profesionales. Más de tres millones de personas que no se rinden en la búsqueda de un diagnóstico, de una cura o de unas mejores condiciones de vida. Por eso, desde Feder seguimos trabajando en “Conóceme[…]
El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa junto a Sanofi Genzyme ha triplicado el número de jóvenes implicados en el segundo trimestre escolar frente al anterior. La iniciativa ha llegado así a 3.560 alumnos y alumnas de los últimos niveles de Educación Primaria, Secundaria[…]
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. […]
El apoyo de La Caixa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido ampliar la labor de sensiblización en enfermedades raras en los jóvenes de Andalucía. A través de esta sinergia, el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la organización ha llegado a un total de 7 centros educativos de la[…]
