Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición
La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso “Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición”, que se celebrará los días 15 y 16 de[…]
F. Solidaridad Carrefour y DEDINES, unidos por las ER
La Fundación Solidaridad Carrefour celebra este viernes 26 de mayo su Torneo de Pádel que, además, adquirirá un carácter solidario con las enfermedades raras contribuyendo a la labor de[…]
Comparecemos ante el Parlamento de Cataluña
Nuestro delegado en Cataluña, Jordi Cruz, comparecerá el jueves 25 de mayo en el Parlamento de Cataluña para trasladar a la Comisión de Sanidad la realidad de los 400.000 catalanes[…]
Nueva convocatoria de Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura
Inicia un nuevo camino con los Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura con el principal objetivo de potenciar la unión de las personas afectadas por una ER y de[…]
Todo lo que necesitas saber sobre Estudio ENSERio
¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina,[…]
Patricia Sartor, 28 anos, diagnosticada com Fibrose Cística aos 12!
Olá, me chamo Patricia Sartor, tenho 28 anos e moro em Turvo, uma pequena cidade no interior de Santa Catarina. Eu descobri a doença, tarde, aos 12 anos. Antes disso[…]
