María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, interviene el 26 de mayo en el Comité Territorial de Fundación ONCE. A través de esta cita, que se celebrará en Madrid, Escalante podrá trasladar los nuestros objetivos así como los 34 proyectos y servicios que prestamos en 3 grandes áreas: personas, movimiento asociativo y[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología poco frecuente. La finalidad de la misma, es dar a conocer esta malformación congénita, la realidad del colectivo que convive con ella, y las necesidades[…]
EURORDIS-Rare Diseases Europe ha publicado un nuevo informe sobre el uso compasivo, que exige la aprobación de medidas para cambiar el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos a través de Programas de Uso Compasivo (CUP). Bajo los CUP, los medicamentos aún no autorizados se ponen a disposición de los pacientes con[…]
Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la labor que desempeñan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer. La familia FEDER estará representada por Antonio Marín[…]
Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, ha desarrollado ante el Parlamento de la Cataluña durante la Comisión de Sanidad. Estas redes nacen en Cataluña para garantizar la gestión eficaz[…]
El Dr. Rafael Garesse, Jefe de uno de los grupos de investigación del CIBERER, ha sido nombrado rector de la Universidad Autónoma de Madrid. Garesse es doctor en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en Bioquímica Clínica. Realizó su tesis doctoral en el Instituto de Enzimología del Consejo Superior de Investigaciones[…]
