II Jornadas de Promoción: Autonomía Personal en ER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza los días 9 y 10 de junio las II Jornadas de[…]
Rotina de Tratamento ou Investimento de Tempo no futuro?
Por Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos Todos nós já ouvimos muito falar a palavra MOTIVAÇÃO. Mas, o que ela[…]
Nuestra directora, nuevo miembro de la JD de EURORDIS
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades[…]
Nos vamos a Budapest para marcar el camino de las ER
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra los días 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungría). En este encuentro, la[…]
¡Nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11!
Este fin de semana nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y[…]
Nos unimos al mes y Día Europeo del Síndrome de Williams
El 20 de mayo se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams, en el marco de todo un mes de concienciación. Desde FEDER nos adherimos a este día[…]
