La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso “Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición”, que se celebrará los días 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance de estas[…]
La Fundación Solidaridad Carrefour celebra este viernes 26 de mayo su Torneo de Pádel que, además, adquirirá un carácter solidario con las enfermedades raras contribuyendo a la labor de la asociación DEDINES (Defensa del niño Discapacitado con Necesidades Especiales). No es la primera vez que la Fundación Solidaridad Carrefour colabora con el tejido[…]
Nuestro delegado en Cataluña, Jordi Cruz, comparecerá el jueves 25 de mayo en el Parlamento de Cataluña para trasladar a la Comisión de Sanidad la realidad de los 400.000 catalanes y catalanas que conviven con una enfermedad poco frecuente así como las prioridades de la organización a nivel autonómico. De esta forma, en nombre[…]
Inicia un nuevo camino con los Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura con el principal objetivo de potenciar la unión de las personas afectadas por una ER y de sus familiares facilitando la transmisión de experiencias e información un espacio de acercamiento entre los miembros del grupo para la comunicación y la interacción. […]
¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con ER en nuestro país. Editado por primera vez en el año 2009, este análisis nos[…]
Olá, me chamo Patricia Sartor, tenho 28 anos e moro em Turvo, uma pequena cidade no interior de Santa Catarina. Eu descobri a doença, tarde, aos 12 anos. Antes disso fazia inúmeros tratamentos para asma, bronquite, alergia e ninguém descobria o que eu tinha. Tive a primeira pneumonia aos dois anos de idade e daí[…]
