FEDER se une al Día Mundial de la Enfermedad de Behçet
En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse este 20 de mayo a todas las personas que conviven con[…]
FDA aprova Ivacaftor (Kalydeco®) para 23 novas mutações
A agência americana Food and Drug Administration (FDA) aprovou no dia 17 de maio de 2017 a utilização de Ivacaftor (Kalydeco®) para pessoas com 2 anos ou mais anos, que[…]
¡Te esperamos en nuestras Asambleas!
El papel de las asociaciones ha sido determinante en la política sociosanitaria de ER, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales[…]
Las Asambleas Autonómicas marcan la hoja de ruta de FEDER
A finales de este mes, FEDER celebra sus asambleas autonómicas, las antesalas de la Asamblea General que supone el máximo órgano de la organización y que se celebrará el próximo[…]
El Senado pide la creación de protocolos de atención a ER
La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado hoy una moción del PP que insta al Gobierno a impulsar la creación de protocolos de atención a enfermedades raras, como[…]
Jornada en Barcelona “Decisiones clínicas compartidas"
La Societat Catalana de Gestió Sanitaria y la Agéncia de Qualitat i Avaluació Sanitáries de Catalunya organizan la Jornada “Decisiones clínicas compartidas: las lecciones de Víctor Montori” La[…]
