Olá, me chamo Patricia Sartor, tenho 28 anos e moro em Turvo, uma pequena cidade no interior de Santa Catarina. Eu descobri a doença, tarde, aos 12 anos. Antes disso fazia inúmeros tratamentos para asma, bronquite, alergia e ninguém descobria o que eu tinha. Tive a primeira pneumonia aos dois anos de idade e daí[…]
Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios sociales y sanitarios dentro del Proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público. Esta ley tiene por objetivo garantizar la sostenibilidad[…]
El jueves 25 de mayo en el programa de radio «Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará el I Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que se celebró del 25 al 28 de abril en Madrid. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada[…]
É difícil saber em que medida compartilhar com nossos filhos. Queremos protegê-los, mas também precisamos dar a eles informações adequadas à sua idade, do contrário, a imaginação deles vai correr solta. Por Melissa Shiffman Sendo uma mãe com fibrose cística que deu à luz duas crianças saudáveis, constantemente me vejo preocupada com a ansiedade que a[…]
Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER) ha identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España activos durante el año 2015. Estos proyectos tenían una[…]
El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para este 2017. Una cantidad que «consideramos insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones» contrasta Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación[…]
