El proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre su convocatoria para solicitar el desarrollo del proyecto en los colegios de toda España. El plazo de inscripción se extiende hasta el 30 de junio. Posible gracias a Johnson&Johnson , Janssen y el Ministerio de[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza los días 9 y 10 de junio las II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras. Las jornadas, están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y[…]
Por Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos Todos nós já ouvimos muito falar a palavra MOTIVAÇÃO. Mas, o que ela significa de fato? Poderíamos resumir como sendo algo que te motiva à ação, ou seja, você sente-se tão motivado para atingir determinado objetivo, que age[…]
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). La noticia se ha producido en el marco de la Asamblea Anual de Socios de la entidad europea, que se celebra estos días en[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra los días 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungría). En este encuentro, la familia FEDER está representada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, José Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Fernández, Técnico del[…]
Este fin de semana nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología causada por la pérdida de una parte del cromosoma 22. La finalidad de la jornada es dar a conocer[…]
