FEDER se adhiere al Día Mundial del Angioedema
En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus[…]
VI Encuentro de ER y Discapacidad en Menorca
La consellera insular de Bienestar Social y Familia, Maria Cabrisas, y la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad, Irene Perchés, presentaron el[…]
Curso de verano sobre ER en Barcelona
El próximo 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos[…]
Salir de la sombra por la epilepsia
En el marco del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra cada 24 de mayo se pone en marcha la campaña de concienciación sobre la misma. La principal[…]
Por que decidimos não ter filhos – Depoimento de Dana, que tem Fibrose Cística
Logo que meu marido e eu nos casamos, as pessoas começaram a nos perguntar se e quando teríamos filhos. Hoje, três cães, nenhum filho, inúmeras viagens e dez anos de[…]
PORTO ALEGRE GANHA PROGRAMAÇÃO ESPECIAL E BEM TRADICIONAL NO MPS DAY.
Semana intensa de programação para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses em Porto Alegre (RS). As atividades tiveram 3 dias de duração e reuniu dezenas pacientes, familiares, amigos e[…]
