Este fin de semana nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología causada por la pérdida de una parte del cromosoma 22. La finalidad de la jornada es dar a conocer[…]
El 20 de mayo se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams, en el marco de todo un mes de concienciación. Desde FEDER nos adherimos a este día para dar visibilidad a quienes conviven con este síndrome en nuestro país. A lo largo de este mes, y más concretamente en el fin[…]
En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse este 20 de mayo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias. La Enfermedad de Behçet es casi desconocida por la opinión pública y por los propios médicos. Por esta[…]
A agência americana Food and Drug Administration (FDA) aprovou no dia 17 de maio de 2017 a utilização de Ivacaftor (Kalydeco®) para pessoas com 2 anos ou mais anos, que tenham pelo menos uma das 23 mutações funcionais residuais no gene CFTR da fibrose cística Por Cystic Fibrosis Foundation Nos EUA há mais de 900[…]
El papel de las asociaciones ha sido determinante en la política sociosanitaria de ER, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta[…]
A finales de este mes, FEDER celebra sus asambleas autonómicas, las antesalas de la Asamblea General que supone el máximo órgano de la organización y que se celebrará el próximo 17 de junio en Madrid. Estas asambleas suponen el mayor exponente de la fuerza de todo el tejido asociativo, marcando la hoja de ruta que[…]
