La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona. El objetivo de los Grupos de Apoyo On-line, enmarcado dentro del[…]
La Comisión de apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía se ha reunido por primera vez esta semana. «Nuestro reto ahora es configurar este grupo de trabajo como una herramienta para dar impulso a la actualización del PAPER» explica Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía. Impulsada[…]
En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año. Esta enfermedad genética, que afecta a más de 800 personas en nuestro país y a 10.000[…]
La consellera insular de Bienestar Social y Familia, Maria Cabrisas, y la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad, Irene Perchés, presentaron el sexto Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, que tendrá lugar los días 16 y 17 de mayo en la sala de plenos del Consell Insular[…]
El próximo 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos de importancia en el panorama de las mismas, desde que se identifica una enfermedad rara hasta que se obtiene un medicamento huérfano El curso[…]
En el marco del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra cada 24 de mayo se pone en marcha la campaña de concienciación sobre la misma. La principal iniciativa de esta es la iluminación que se llevará a cabo en algunos de los lugares más emblemáticos de las ciudades de nuestro país […]
