Por que decidimos não ter filhos – Depoimento de Dana, que tem Fibrose Cística

Logo que meu marido e eu nos casamos, as pessoas começaram a nos perguntar se e quando teríamos filhos. Hoje, três cães, nenhum filho, inúmeras viagens e dez anos de casamento depois, sentimos que nossa família está completa do jeito que está. Por Dana Curry “Primeiro vem o amor, depois vem o casamento, e depois vem[…]

PORTO ALEGRE GANHA PROGRAMAÇÃO ESPECIAL E BEM TRADICIONAL NO MPS DAY.

Semana intensa de programação para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses em Porto Alegre (RS). As atividades tiveram 3 dias de duração e reuniu dezenas pacientes, familiares, amigos e profissionais de saúde. A organização foi do Instituto Genética para Todos (IGPT) e da Associação Gaucha de Mucopolissacaridoses (AGMPS) presidida pela Delegada da AFAG no[…]

MPS DAY REÚNE FAMÍLIAS E PACIENTES EM RITMO DE FREVO NO MARCO ZERO DE RECIFE.

Neste domingo (14) o Marco Zero do Recife recebeu uma programação especial para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. O evento foi promovido pelo Instituto Breno de Bloise de Doenças Raras (IBB), com objetivo de gerar conhecimento e engajamento social sobre essa doença. O MPS DAY, em Recife, reuniu pacientes, familiares,[…]

AFAG, PACIENTES, FAMÍLIAS E PROFISSIONAIS LEMBRAM MPS DAY NO HOSPITAL DA PUCCAMP.

Vivemos uma manhã linda hoje (12) em Campinas, no Hospital e Maternidade Celso Pierro da PUCC. Fizemos uma visita aos pacientes e familiares no Setor de Quimioterapia para marcar o MPS Day, o Dia Mundial das Mucopolissacaridoses, comemorado dia 15 de Maio. Realizamos um café da manhã especialmente preparado para os nossos amigos e também[…]