El restaurante madrileño La Posta Real organiza un Family Day con el objetivo de ayudar a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara. Esta jornada lúdica , que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras, ofrecerá a todos los asistentes un programa de actividades variadas, en[…]
La Plataforma de Enfermedades Raras y CIBERER organizan una jornada dedicada a la designación y desarrollo de medicamentos huérfanos . El evento, que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y el patrocinio de Alexion tendrá lugar el 21 de abril en el Recinto Modernista de Sant Pau[…]
Após ter tido uma perda significativa de sua capacidade respiratória ao final de 2016, nossa fundadora e diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk, resolveu deixar o sedentarismo de lado para praticar o CrossFit, um programa de treinamento com exercícios funcionais variados, feitos com alta intensidade. Os resultados foram tão satisfatórios que a história dela foi parar no blog Hugo[…]
El acceso a terapias innovadoras contribuye de forma esencial a definir la calidad de vida de los pacientes y la calidad de los servicios de salud prestados, de acuerdo con los valores fundamentales reconocidos por la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes (se adjunta en español). Así, el 11º Día Europeo de Derechos[…]
La Consejería de Salud de Andalucía ha firmado un convenio de colaboración con cinco asociaciones de pacientes entre las que se sitúa FEDER Andalucía. A través de este marco, se busca trabajar de forma conjunta en la promoción de la donación de muestras biológicas para fomentar la investigación. Aquilino Alonso, Consejero de[…]
Monserrat Boada y Mª José Torellò, Presidenta y Vicepresidenta, respectivamente, de la Asociación para el Estudio de la Biología de la Reproducción (ASEBIR) entregan el 19 de abril un cheque solidario de 2.789,41 € a la Delegación de FEDER en Cataluña. Jordi Cruz, Delegado autonómico de la Federación, será el encargado de recibir[…]
