La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid acoge el 18 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita se enfoca en esta ocasión al manejo del dolor, un síntoma común como consecuencia de padecer una determinada enfermedad que[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con algún tipo de trastorno de coagulación en el Día Mundial de la Hemofilia. La campaña a nivel mundial de este año, que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’, ha querido poner el[…]
La Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos celebra el 9 de mayo el “Primer Encuentro Nacional de la AEVH”, al que pueden asistir y también participar los socios, familiares, amigos y personas interesadas en general. Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, acompañará a las familias en este encuentro que busca hacer balance del cumplimiento[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome Wolf Hirschhorn , con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada, busca informar y concienciar a la sociedad , ya que al igual que sucede[…]
Confira a entrevista concedida pela Dra. Mônica Firmida, médica pneumologista do Ambulatório de Fibrose Cística da UERJ – Universidade Estadual do Rio de Janeiro e uma das palestrantes do VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística na mini conferência sobre Gestação em Fibrose Cística. Unidos pela Vida: Qual o panorama atual da gestação na Fibrose Cística? Dra.[…]
Entre os dias 05 e 08 de abril, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística esteve no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, realizado pela primeira vez em Curitiba – cidade sede do Instituto. O evento reuniu os principais profissionais dos centros de excelência em Fibrose Cística do Brasil, bem como médicos internacionais de[…]
