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La coordinación, clave para atender las ER en adultos

  Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que[…]

Publicada el 4 abril, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La obra teatral A.M.A.R. vuelve a los escenarios

  La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representará[…]

Publicada el 4 abril, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Se presenta la 1ª red de Unidades de Experiencia Clínica

Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Clínica (UECs) de atención a enfermedades raras en Cataluña. El colectivo de pacientes está representado, en la Comisión[…]

Publicada el 3 abril, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en cursos formativos sobre Biobancos

De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en el Forum de Biobancos Pediátricos que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona . Será el 5[…]

Publicada el 3 abril, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participa en el taller de comunicación de FEDER Cataluña

 ¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del[…]

Publicada el 3 abril, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Conoce la participación de España dentro de las ERNs

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles[…]

Publicada el 3 abril, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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