Madrid volverá a teñirse de azul en la Carrera Liberty que este año cumple su primera década bajo el lema “Una meta para todos”. El evento recorrerá como cada año las calles más céntricas de la capital alcanzando una distancia de diez kilómetros. Durante todo el recorrido los participantes de este año[…]
La Asociación Cuenta con Nosotros de Melilla organiza la VII Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Melilla con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías. Esta carrera que ya es un emblema en la ciudad autonómica, pretende además generar un ambiente festivo y familiar que permita a todos[…]
FEDER aboga a actualizar el Real Decreto (RD) que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves. Así lo trasladó el 6 de abril en una reunión mantenida entre Rafael Hernando, portavoz del PP en el Congreso de los Diputados, con Juan Carrión, Justo Herranz y Alba Ancochea, Presidente, Tesorero y Directora[…]
El brigadista valenciano Víctor Cerdá portará, durante el Reto Solidario de la Asociación Española Contra el Cáncer de Valencia de este año, la antorcha por la esperanza de las personas con enfermedades raras. Este símbolo, que fue creado en el 2013 con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras simboliza la fuerza, esperanza[…]
La investigación en enfermedades raras (ER) y los casos sin diagnóstico han sido dos de las principales áreas de trabajo que Su Majestad la Reina ha abordado en el Viaje de Estado a Japón que realizó entre los días 4 y 7 de abril. La preocupación de Doña Letizia por la situación de las[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs): España participará en 17 de las 24 recién conformadas, siendo Cataluña la Comunidad Autónoma que más centros aporta. Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son el mecanismo propuesto[…]
