La coordinación, clave para atender las ER en adultos
Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que[…]
Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que[…]
La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representará[…]
Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Clínica (UECs) de atención a enfermedades raras en Cataluña. El colectivo de pacientes está representado, en la Comisión[…]
De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en el Forum de Biobancos Pediátricos que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona . Será el 5[…]
¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles[…]