El día 8 de Abril en la Plaza de la Constitución de Arroyo de la Luz, con salida a las 17:00 horas y con actividades lúdico deportivas durante toda la jornada en el mismo espacio, tendrá lugar la ‘Carrera de la Mujer 2017’ de la localidad cacereña, puesta en marcha por la Fundación Jóvenes y[…]
El Congreso de los Diputados aprobó el 6 de abril la Proposición no de ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo con los pacientes para fomentar una mayor participación en las estrategias de salud y políticas sanitarias. FEDER aplaude los esfuerzos de la Plataforma de Organizaciones de[…]
Postado por Klyn Elsbury Nesta semana me senti incrivelmente afortunado por conversar com Chris Kvam, um advogado realizado, marido devotado, atleta motivado, e colega membro do comitê da Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (Fundação Estilo de Vida com Fibrose Cística). Como se não bastasse, ele também tem fibrose cística. Embora todos estejamos familiarizados com as batalhas associadas[…]
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó este lunes la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediatríca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, representó a los pacientes en este marco a través de su participación en[…]
Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la Delegación autonómica de FEDER, presentaron la semana pasada a Francisco Vargas (PSOE) y Juan Antonio Gil[…]
La EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER en la presentación de su 40 edición. La Federación también recibió un cheque equivalente a la cantidad de 4.500 euros que se destinarán a la sostenibilidad de los proyectos que se desarrollan para el colectivo de enfermedades raras. Desde FEDER queremos agradecer este[…]
