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III Jornada Quirónsalud de Progresos en Pediatría

La Federación Española de Enfermedades Raras participa en la III Jornada Quirónsalud de progresos en pediatría del 6 de abril. El evento se ha organizado gracias a la Fundación[…]

Publicada el 31 marzo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Vertex anuncia resultados positivos da fase 3 de estudos clínicos do VX-661 e do Kalydeco

Dois estudos clínicos de fase 3 de tezacaftor (VX-661) em combinação com ivacaftor (Kalydeco®) mostraram resultados positivos, conforme anunciou a Vertex Farmacêutica Publicado em 28 de março de 2017, no[…]

Publicada el 30 marzo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuestro presidente recibe el premio “ Murciano del año 2016”

    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación recibió la pasada noche el premio de “Murciano del Año 2016” de[…]

Publicada el 30 marzo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La casa inteligente, accesible y sostenible

Fundación ONCE presenta junto con el Real Patronato sobre Discapacidad la Casa Inteligente, Accesible y Sostenible.Esta iniciativa consiste en un hogar que consigue adaptarse a las necesidades de las[…]

Publicada el 30 marzo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

40 Aniversario de Carrefour en Baleares

Carrefour celebra su 40 aniversario en Islas Baleares con una fiesta en el conocido restaurante Molí d´es Comte. El evento, que tendrá lugar el 30 de marzo busca conmemorar[…]

Publicada el 30 marzo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

“Só sou uma mãe guerreira, pois meu Guerreiro me ensinou” | Por Fernanda, mãe do Guga

O Gustavo nasceu em maio de 2008 com 2,4 kg. Os médicos falaram que ele era baixo peso, ficou um dia a mais internado por estar com a glicose baixa,[…]

Publicada el 29 marzo, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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