Somos de Sorocaba! Laura nasceu de parto cesariana, ocorreu tudo bem. O primeiro teste do pezinho deu alterado! A médica pediatra que atendeu a Laura na maternidade pediu então para refazermos o teste. Com o resultado em mãos fui encaminhada para a pneumologista, que por sinal de Deus fez residência com a Dra. Neiva em São Paulo. Ela me[…]
El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y Comunitaria de Cataluña (AIFICC), celebran su I Jornada debate sobre gestión en salud el 6 de abril. Desde hace unos años la organización cuenta[…]
Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en nuestro país. Así se ha puesto de manifiesto en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados[…]
La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representará de nuevo en la mañana del 5 de abril en el Rectorado de la Universidad Nacional a Distancia (UNED). A.M.A.R. es la historia de[…]
Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Clínica (UECs) de atención a enfermedades raras en Cataluña. El colectivo de pacientes está representado, en la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias, por Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Impulsada por el Servicio[…]
De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en el Forum de Biobancos Pediátricos que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona . Será el 5 de mayo y tiene como principal objetivo el ofrecer a los participantes un espacio complementario de reflexión centrado en aquellos aspectos que son más propios de[…]
