¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que cuenta con la colaboración de los investigadores del Grupo de Psicología, Salud e Internet de[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles que participarán de las mismas. A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17 de ellas, destacando Cataluña como la Comunidad Autónoma con[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras firma un convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria, con el fin de establecer un medio de colaboración entre ambas partes que permita mejorar la vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Este trabajo conjunto se llevará a cabo inicialmente durante un[…]
El Colegio La Salle Virgen del Mar organiza el 28 de mayo la cuarta edición de su Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. La cita supone un evento donde la población almeriense puede apoyar a este colectivo mediante el deporte, ya que los beneficios de la carrera irán destinados íntegramente a financiar proyectos de[…]
FEDER Madrid instó el miércoles a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido por Paloma Adrados, Presidenta de[…]
La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) ha celebrado hoy, en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el acto de presentación de resultados del estudio de caracterización fenotípica y genotípica[…]
