La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) porque, como señalan desde la organización «vivir con una enfermedad rara es muchas veces vivir sin respuestas». ALIBER surge en 2013 tras el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada tiene como objetivo concienciar e informar a la sociedad, ya que al igual que sucede con[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras participa en la III Jornada Quirónsalud de progresos en pediatría del 6 de abril. El evento se ha organizado gracias a la Fundación Quirón salud, la Universidad Europea de Valencia, la consulta de Genética y Enfermedades Raras y la Unidad de Pediatría Integral Q Valencia (UPIQ). En[…]
Dois estudos clínicos de fase 3 de tezacaftor (VX-661) em combinação com ivacaftor (Kalydeco®) mostraram resultados positivos, conforme anunciou a Vertex Farmacêutica Publicado em 28 de março de 2017, no site da Fundação Americana de Fibrose Cística Resultados publicados a partir dos primeiros grandes estudos clínicos de fase 3 da combinação dessas drogas demonstrou que[…]
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación recibió la pasada noche el premio de “Murciano del Año 2016” de la mano de 7tv en la categoría de Acción Social. El galardón surge, entre otras cosas, como reconocimiento a su labor incesante en el[…]
Fundación ONCE presenta junto con el Real Patronato sobre Discapacidad la Casa Inteligente, Accesible y Sostenible.Esta iniciativa consiste en un hogar que consigue adaptarse a las necesidades de las personas que la habitan, centrándose en detalles como el confort la seguridad las comunicaciones y la accesibilidad El proyecto recorre el territorio nacional para[…]
