Acaba el I Taller para pacientes con ER del Vall d'Hebron
La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de[…]
FEDER insta a la aplicación efectiva del Plan de Atención en ER
María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la[…]
Taller: ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’
Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se va a llevar a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál será llevado a[…]
Enfermedades por depósito lisosomal, como identificarlas. El video completo!!!
Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a[…]
Universidades venezolanas conmemoraron el Día Mundial de las EERR
El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela), se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra[…]
La Asamblea Nacional de Venezuela acuerda iniciar trámites para ley de personas con EPOF
Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes.[…]
