Celebramos el Día Nacional del Trasplante

  La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) para celebrar el Día Nacional del Trasplante,[…]

Acaba el I Taller para pacientes con ER del Vall d'Hebron

La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acabó el pasado 15 de marzo con una gran valoración[…]

Taller: ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’

Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se va a llevar a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál será llevado a cabo por Rafael Gallardo Piedra. En sus propias palabras, «se trata de evitar que, además de las consecuencias propias de la enfermedad, se sufran otros[…]

Enfermedades por depósito lisosomal, como identificarlas. El video completo!!!

Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a la empresa Centogene* ya que gracias a ellos podemos tener esta valiosa información para traerla a ti. Así que a continuación, podrás ver la charla[…]