El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela), se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo, la adenolecuodistrofia. El film, inspirado en hechos de la vida real y dirigido por George Miller,[…]
Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La vocera de las asociaciones venezolanas fue nuestra Directora Ejecutiva, la Dra. Gloria Pino Ramírez. Pino, habló en nombre de las organizaciones: Asociación Civil Humberto[…]
Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en el Parque de los Novios de Bogotá (Colombia). A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaban, según la[…]
Evento acontece em Curitiba, no dia 08/04, com largada do Parque Tingui, e terá percursos de 4 e 8km O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realiza no dia 08/04 (sábado), em Curitiba, a primeira edição da Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em parceria com a Click Corridas, com patrocínio da Sociedade[…]
El próximo día 2 de abril, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco, celebra el III Ibilaldi Solidario en colaboración con el Colegio Askartza Claret. Esta marcha, que tiene como fin hacer visibles las Enfermedades Raras, cuenta con un recorrido de 5 kilómetros, teniendo[…]
FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de este acto, la delegación busca trasladar sus prioridades en materia de investigación a la Administración, que estará representada por Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad,[…]
