Continuamos trabajando la formación en Discapacidad
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con[…]
Se presenta la primera red de unidades de experiencia clínica
El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo[…]
A decisão de ter o segundo filho quando o primeiro tem FC
Meu marido e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Mas, quando nosso primeiro filho foi diagnosticado com fibrose cística, de repente tivemos de enfrentar uma[…]
GRUPO DE PACIENTES SOLICITA APOIO NO SENADO.
Preocupados com os frequentes atrasos e as interrupções no fornecimento de medicamentos, um grupo de pacientes, familiares e líderes da AFAG, foi recebido no Plenário do Senado Federal, em Brasília,[…]
PACIENTES COM DOENÇAS RARAS FAZEM APELO AO MINISTÉRIO DA SAÚDE, EM BRASÍLIA.
Nesta terça-feira (14) um grupo organizado por pacientes e familiares de diversas regiões do Brasil se encontraram em Brasília (DF) para reivindicar o restabelecimento do fornecimento de tratamentos para[…]
Fundadora do Unidos pela Vida será uma das homenageadas pelo projeto Mulheres Paranaenses da Unibrasil
Entrega do prêmio acontece no dia 15 de março, às 19 horas, no Auditório Cordeiro Clève, da Unibrasil. Evento aberto ao público. Entrada gratuita. Nossa fundadora e diretora geral Verônica[…]
