La localidad canaria Granadilla de Abona, acogerá la IX edición de sus Jornadas en Enfermedades Raras, convirtiéndose de nuevo en el foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patologías. El evento, que supone un punto de encuentro para los afectados en la zona, contará con la presencia de Sergio Barrera, coordinador de zona[…]
Con motivo de la campaña de colaboración que mantiene con Feder, la Fundación Kiabi realiza el 17 de marzo la lectura de “El cuento de Federito”. El objetivo del acto, que se desarrollará en las oficinas centrales de la compañía, es dar a conocer las enfermedades raras a los más pequeños y trabajar la inclusión[…]
Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). SWAN Europe es una coalición de grupos, organizaciones y red de soporte que[…]
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federación queremos acompañar a esta organización en su aniversario y lo haremos a través de nuestra delegada[…]
Mais de 600 mulheres, beneficiarias do Bolsa Família e da Rede Municipal de Saúde de Serra Branca (PB) tiveram nessa quarta-feira (15), uma grande oportunidade de ouvir duas palestras sensacionais com grandes profissionais naturais de Serra Branca. A representante da AFAG na Paraíba, Gláucia Karina Ribeiro, que é graduada em ciência da computação e teologia[…]
Entre os dias 08 e 11 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu em sua sede, o escritório colaborativo NEX Coworking, em Curitiba, 24 representantes de 17 associações de Fibrose Cística do Brasil. As associações são as responsáveis em seus estados por garantir o acesso à medicações[…]
