Nesta terça-feira (14) um grupo organizado por pacientes e familiares de diversas regiões do Brasil se encontraram em Brasília (DF) para reivindicar o restabelecimento do fornecimento de tratamentos para doenças raras. O grupo se dirigiu ao Ministério da Saúde para sensibilizar gestores sobre a importância de manter a regularidade da entrega de medicamentos. Na[…]
Entrega do prêmio acontece no dia 15 de março, às 19 horas, no Auditório Cordeiro Clève, da Unibrasil. Evento aberto ao público. Entrada gratuita. Nossa fundadora e diretora geral Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é a indicada deste ano, pela Escola de Saúde do Unibrasil Centro Universitário, para receber o Prêmio Mulheres Paranaenses, realizado tradicionalmente[…]
Nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, participa en el Foro de Farmacia Hospitalaria y Medicamentos Huérfanos que celebra en Madrid el Hospital Universitario La Paz junto a la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y la colaboración de Alexion. A través de esta cita, que se tiene lugar el 14 de marzo, trasladaremos la perspectiva[…]
La Presidencia de la Unión Europea (UE) cuenta con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados miembros. Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, viajará a Valleta (Malta) para participar en en el primer foro convocado entre los días 13[…]
|Em dois dias de programação o evento reuniu médicos referência no Brasil, pacientes e familiares em uma programação inclusiva| Nos dias 13 e 14 de Março o Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul promoveu a terceira edição da Semana Estadual de Conscientização das Doenças Raras do Rio Grande do Sul.[…]
A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) abriu duas consultas públicas para Fibrose Cística. A primeira é a proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Fibrose Cística para Manifestações Pulmonares e a segunda para Insuficiência Pancreática. Ambas até 14/03. O que é Consulta Pública? Um mecanismo de publicidade e[…]
