La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultat de Psicología de la Universidad de Barcelona buscan trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente a los futuros profesionales de la psicología. ¿Quieres ser parte del cambio? En esta cita podrás conocer las principales dificultades con la que se[…]
El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizará en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La cita, que tendrá lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, está organizada[…]
El 13 de marzo se celebra una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos representados a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER. El encuentro se enfocará así en uno uno de los principales[…]
La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. Desde FEDER acompañaremos a las familias a través de Abraham de las Peñas, Vocal de nuestra Junta Directiva. El evento tendrá lugar el 16 de marzo y[…]
|O evento marcou programação internacional em Pernambuco, abordou a situação da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto não governamental Especializado em Atendimento a doenças raras no estado.| No último sábado (11) a cidade de Recife recebeu primeira edição do Simpósio Pernambucano de Doenças Raras que foi realizado no Hospital Real Português, o encontro foi promovido pelo[…]
A sexta edição do Rare Disease Day em Belo Horizonte reuniu aproximadamente 250 pessoas no Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG na manhã deste sábado (11). Oito palestrantes abordagem os diferentes aspectos do universo das Doenças Raras e compartilharam com estudantes, profissionais de saúde, familiares e pacientes um pouco das[…]
