La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con el objetivo de presentarle la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes, así como las propuestas identificadas para poder dar respuesta a las necesidades del colectivo. […]
Los días 20 y 21 de abril, se celebrará en el Hospital Universitari Son Espases de Palma de Mallorca la I Jornada Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Las jornadas, bajo el nombre “Cuidados paliativos pediátricos: una atención integral a todas las edades” tendrán un precio de asistencia de[…]
Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Viernes 24 de febrero a partir de las 9:30 en 18 de Julio esquina Rivera, frente al Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración. Source: ATUERU
«Pacientes ayer, protagonistas hoy»: Bajo este lema se celebrará el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, que tendrá lugar en Pontevedra los días 4 y 5 de mayo. La reunión se marca como objetivos fundamentales la formación y la participación activa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de los pacientes crónicos. […]
El pasado día 17 de Febrero se celebró la sesión dedicada a Enfermedades Raras en Pediatría “Las Enfermedades Raras desde la Atención Primaria” dentro del 14 ª Curso de Pediatría de Atención Primaria. La Dra. Eulalia Muñoz Hiraldo, Pediatra de Atención Primaria y moderadora de la sesión, comenzó con una breve presentación explicando[…]
Na manhã deste sábado (18) foi realizada a quinta ação alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras em Curitiba, organizada pela AFAG e o Grupo Paraná de Doenças Rara. Membros de associações do Paraná e voluntários forneceram informações sobre doenças raras e ofereceram serviços como cadastro de doadores de medula óssea, exames de aferição[…]
