Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do último dia de programação da Semana Paulista de Doenças Raras, na Câmara Municipal de São Paulo, promovida pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência CMPD – SP. O dia contou a presença de profissionais renomados e de dezenas de associações de pacientes, compartilhando conhecimento e dividindo grandes experiências. A[…]
A vida com fibrose cística é complicada, mas há maneiras de tornar as coisas mais suaves. Aqui estão algumas das minhas maneiras preferidas de manter a organização para lidar melhor com a rotina da FC. Por Toni Marie Villines No início dos meus 20 anos, apenas uns poucos medicamentos e tratamentos compunham o meu regime[…]
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con fecha 13 de enero, designa las tres unidades de experiencia clínica[…]
Arranca el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se prolongará hasta el 18 de febrero. Este evento, en el que participan el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer, dará voz a los expertos más cualificados, a los representantes de[…]
Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional en Mérida, la importancia que supone la investigación para las personas afectadas por patologías poco frecuentes. La reunión, a la que han acudido el delegado[…]
El Ayuntamiento de Manzanares el Real organiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras un evento de zumba solidario para toda la familia. La MasterClass tendrá lugar el 5 de marzo a las 12:00h en el Polideportivo de Manzanares el Real (Madrid). La clase durará una hora y media y todo[…]
