Em Brasília na manhã desta quarta-feira (15) a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, tomou posse da Cadeira de Comunidade Científica no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), para a gestão do biênio 2017/2019. Para a escolha das 16 vagas para entidades da sociedade civil o pleito foi[…]
Por Gretchen Garlow Gerenciar o açúcar no sangue quando se tem diabetes relacionada à fibrose cística é difícil, mas o índice glicêmico pode ajudar. Este cenário me é muito familiar: recebo uma chamada telefônica de um indivíduo com FC. “AJUDE-ME! Acabei de saber que tenho diabetes, e agora não tenho ideia do que comer.” Muitas pessoas[…]
La Plataforma de Asociaciones Valencia de Don Juan organiza, en colaboración con FEDER y la Asociación de Osteogénesis Imperfecta, unas jornadas de visibilización y sensibilización en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento comenzará el jueves 23 de febrero a las 11:00h con un abrazo solidario en las Inmediaciones del[…]
Novotel sigue apostando por su compromiso con las causas solidarias y esta vez se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de formar parte de la 8º Edición de la Carrera de la Esperanza, que este año tendrá lugar el 26 de marzo en la Casa de Campo de[…]
Como cada año y por Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA que Declara el último día del mes de febrero de cada año como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas” este año también se viene organizando diversas actividades para conmemorar este día. Pero esta fecha no es sólo en nuestro país, es un evento[…]
La Universidad de Murcia acoge una mesa redonda en su Facultad de Educación titulada “Las voces del alumnado y la las familias con enfermedades raras en la Región de Murcia”. El evento tiene lugar tras el éxito del estudio sobre alumnado con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha resultado una[…]
