FEDER entrega sus Premios 2017

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, cada año y[…]

FEDER potencia el acogimiento familiar de los menores con EPF

Hoy da comienzo la “Jornada sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales” organizada por el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pondrá voz a las personas afectados por estas patologías centrándose especialmente en el caso de los menores. Este evento, al que[…]

Camiseta Kutcek em prol do Instituto Unidos pela Vida

Acesse www.kutcek.com.br e adquira a sua!  Camiseta de pulmão formada por dentes-de-leão, de design exclusivo Kutcek, feita especialmente para o Instituto Unidos Pela Vida A Kutcek, marca curitibana que desenvolve produtos exclusivos e de alta qualidade, irá destinar todo o lucro arrecadado com a venda das camisetas de pulmão formadas por dentes-de-leão, desenvolvidas por eles[…]

La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador

La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador

El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]