Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participó en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s)[…]

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias abre el plazo de inscripción para el V Encuentro Nacional por el Día Mundial de[…]

Imagina que cada vez que buscas una respuesta, no la encuentras. ¿ Cómo te sentirías ? Confundido, frustado, aislado  … Millones de personas en todo el mundo se sienten así[…]

Pareciera increíble que en un mundo como el de hoy, en ocasiones no encontremos respuestas, o peor aún, sintamos que estamos solos ante un problema… El 28 de Febrero celebramos[…]

  La III Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el sábado 25 de febrero, de 08.30 a 14.00 horas, en el salón de actos[…]

El pasado 28 de Diciembre la Fundación Inocente, Inocente dedicó su Gala Anual a las enfermedades raras. De esta forma, se emitió un telemaraton televisivo en TVE a través[…]