[:pt]O aplicativo tem como objetivo conscientizar, pesquisar e disseminar conhecimento a respeito das doenças raras  São Paulo, fevereiro 2017 – O Instituto Vidas Raras, organização sem fim lucrativos, de atuação nacional, fundada em 2001, lançou em 2010 a campanha #TODOSpelosRAROS, que em 2014 ganhou a hashtag e se tornou viral, a fim de chamar a[…]

Los días 23 y 24 de marzo tendrán lugar las Jornadas sobre Comunicación, lenguaje y salud organizadas por el Grupo IULATERM de la UPF y grupo PSINET de la UOC. Las jornadas promueven motivar un diálogo interdisciplinario entre profesionales de la salud, profesionales de la comunicación y del lenguaje, y pacientes en la que se debata[…]

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da el pistoletazo de salida a su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que este año lleva por lema “La Investigación es nuestra esperanza”. De esta forma, FEDER en el marco[…]

  Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona. Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, Zurich Seguros apoya este nuevo reto creando el Equipo Zurich AT que participará en las dos maratones patrocinadas[…]

O Instituto Unidos pela Vida está organizando o I Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, que será destinado a presidentes ou representantes das associações que hoje trabalham de forma ativa com a Fibrose Cística no Brasil. O evento acontecerá em Curitiba, entre os dias 08 e 11 de Março de 2017, no auditório do[…]

La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con FEDER y la Delegación de Murcia. Gracias a la ayuda de la empresa Grupo Humano, la Delegación murciana puede disponer desde hace dos años de un local donde ofrecer sus servicios de atención directa[…]