El 1 de febrero, la Delegación extremeña de FEDER celebra un nuevo Café-encuentro a las 17h con el objetivo de concretar las actividades que se llevarán a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Bajo el lema “Y yo, ¿qué puedo hacer?” la Delegación de Extremadura organiza este encuentro con[…]
CLIQUE AQUI E CONFIRA A PROGRAMAÇÃO! O VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do país sobre o tema, ocorrerá em Curitiba entre os dias 05 e 08 de Abril de 2017. Esta é uma oportunidade para você consolidar conhecimentos e abrir novos caminhos para o estudo e pesquisa, e também para conhecer os mais recentes produtos,[…]
En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.
En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campaña participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por más de 20 mil personas en Iberoamérica. De igual manera medios de comunicación nacionales de países latinoamericanos se hicieron eco de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. […]
Eu tinha 15 anos apenas quando engravidei, foi um choque pra mim, pro meu marido (na época apenas namorado) e pra toda família. Mas depois que o susto passou todos estavam muito felizes com a chegada da nossa Marina. Foi quando na última ecografia que fiz, descobrimos que tinha algo errado com o intestino da[…]
El acuerdo firmado por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) implicará el establecimiento de una estrecha colaboración entre las dos entidades para proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en[…]
Con fecha 1 de febrero de 2017, La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen licitar a la prestación de los servicios de: 1. Asesoría Fiscal y Contable para ENL, especializada en contabilidad analítica.2. Asesoría Laboral. FEDER es una organización no lucrativa, declarada como entidad de[…]
