Su Majestad la Reina mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer los logros de la organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional. […]
Meu nome é Priscila, sou mãe de 2 meninas: Isabelly de 6 anos e da Luna de 4 meses. A Isa nunca me deu trabalho, mal fica doente! Todos dizem que tive sorte! Quando veio a Luna, logo na maternidade percebi que sua respiração era diferente. Eu olhava para o bebê ao lado e comparava[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 14 de enero, siendo además la primera de este año. La cita tendrá lugar en su sede de Bilbao. De esta forma, FEDER País Vasco busca trabajar con[…]
Nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante, participa el 16 de enero en el programa ‘Gestiona Social’ de Gestiona Radio. En él, abordaremos la importancia de la inclusión en enfermedades raras, los proyectos que gestionamos para ello así como para fomentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y nuestros próximos retos[…]
O exercício sempre foi super importante durante toda a minha vida. Compartilho aqui estão algumas dicas que desenvolvi ao longo do caminho, para sempre me manter ativa e com a rotina em dia! Por Emily Grumbine O exercício físico é parte importante da minha vida desde muito cedo. Meus pais têm um estilo de vida[…]
ORGANIZAÇÃO: ACORRG, SESC e ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES DATA: 26 de fevereiro de 2017 (domingo) LARGADA: 10 horas; em frente a Arena do SESC – Cassino. INFORMAÇÕES: 9958.3936/8454.7277 TAXA/MAIOR: R$ 30,00 reais, mais taxas, sócio em dia isento, dependentes R$ 15,00 reais, mais taxas (mandar e-mail solicitando o cupom[…]
