6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas y neurológicas raras. Las Redes Europeas de Referencia (ERN en sus siglas en inglés) son una iniciativa de la Comisión[…]
¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? Desde FEDER Catalunya va a dar comienzo un Grupo de Apoyo en modalidad Presencial. “En el proceso de enfermar, el grupo es un instrumento esencial que promueve el cambio personal y familiar. Se puede simbolizar[…]
Ter Fibrose Cística é: Saber que sua vida depende só de você! Que são 365 dias do ano de tratamento intenso, e que muitas e muitas vezes precisamos abrir mão de muitos sonhos para apenas vivermos. É saber que vamos acordar cedo, faça chuva ou faça sol, na alegria ou na dor, feriados e domingos,[…]
La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras (ER). Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel continental a través de la Organización Europea[…]
Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación.[…]
En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes a la FEPER encabezaremos un plantón frente al Ministerio de Salud… a partir de las 9:30 am necesitamos de todos… no faltar! . En el[…]
