“Se você não se dedicar, se você não for à luta, nada vai mudar”, por Pâmela Ullrich

Minha mãe, Reni Ullrich, conta que, 24 horas depois que eu nasci, comecei a chorar e não parei mais. Chorava de dor na barriga, tinha muita diarreia e não ganhava peso. Tive as primeiras gripes e o problema do pulmão apareceu também. Passei pelas mãos de 35 médicos sem que nenhum soubesse a causa daquele[…]

Presentamos las expectativas del colectivo ante las ERNS

Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participará mañana en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro es difundir y dar a conocer la repercusión que el[…]

Las conclusiones del IV Encuentro de ALIBER fueron presentadas en el IX Congreso Internacional de EERR

María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la encargada de presentar en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, las conclusiones derivadas del evento anual de ALIBER.   Fonseca refirió que en el[…]

AcogER profesionaliza la atención a la infancia con ER de Madrid

El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid. El Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) surge ante la necesidad de[…]