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Ter Fibrose Cística É | Por Gabriel Capeletti

Ter Fibrose Cística é: Saber que sua vida depende só de você! Que são 365 dias do ano de tratamento intenso, e que muitas e muitas vezes precisamos abrir mão[…]

Publicada el 17 enero, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La cooperación sanitaria para el acceso a tratamiento en ER prioridad para la UE

  La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las[…]

Publicada el 16 enero, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Presentamos a SM la Reina sus líneas de acción en 2017

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera[…]

Publicada el 12 enero, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"
2do.Plantón : Exigiendo la Firma del Reglamento de La Ley Enfermedades Raras

2do.Plantón : Exigiendo la Firma del Reglamento de La Ley Enfermedades Raras

En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes[…]

Publicada el 11 enero, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

SM la Reina conoce nuestros retos para 2017

  Su Majestad la Reina mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo[…]

Publicada el 11 enero, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Depoimento Priscila | mãe da Luna

Meu nome é Priscila, sou mãe de 2 meninas: Isabelly de 6 anos e da Luna de 4 meses. A Isa nunca me deu trabalho, mal fica doente! Todos dizem[…]

Publicada el 10 enero, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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