La III Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el sábado 25 de febrero, de 08.30 a 14.00 horas, en el salón de actos del Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el[…]
El pasado 28 de Diciembre la Fundación Inocente, Inocente dedicó su Gala Anual a las enfermedades raras. De esta forma, se emitió un telemaraton televisivo en TVE a través del cual se hizo un llamamiento a la sociedad para movilizarse en torno a la causa y recaudar fondos destinados a proyectos para niños y[…]
Son jóvenes investigadores de la Universidad de Lleida (UdL) y del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida – Fundación Dr. Pifarré (IRBLleida). Desarrollaron y publicaron una aplicación web gratuita que ayuda en el diagnóstico inicial de más de 4.000 enfermedades raras. Según lo expresan sus autores en su artículo publicado en Peerj.com (traducción del inglés): “La[…]
Sair de férias sem seu filho com fibrose cística pode ser difícil, mas aqui estão algumas dicas que irão ajudar você a fazer com que isso seja um pouco mais fácil. Por Jaclyn Strube Amigos Pais, espero que todos vocês possam concordar que viajar com seus filhos é maravilhoso, mas complicado. A depender da idade das crianças, há um monte[…]
COMUNICADO de la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER Estamos indignados, por lo que esta sucediendo con nuestra Presidenta , fundadora y activista de nuestra federación la Sra Maria Lourdes Rodriguez… Resulta que ahora después del plantón que realizamos este último martes 17 de enero afuera el MINSA exigiendo la firma y promulgación del[…]
