Agora que eu e meu marido estamos planejando ter filhos, resolvi compartilhar alguns pensamentos e considerações que tiveram impacto nas nossas decisões de planejamento familiar. Por Cheriz Kunkel Ainda muito jovem eu soube que possivelmente eu não poderia ter filhos. Cada caso de fibrose cística é diferente e por isso afeta o organismo de maneiras[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra 2016 con un total de 5.109 alumnos sensibilizados a través del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El programa ‘Asume un reto poco frecuente’, posible gracias a Sanofi Genzyme, está dirigido a los alumnos de los últimos niveles de Educación Primeria así como a[…]
Más de 7.360 niños y niñas de todo el país han ‘ido al cole con Federito’ a lo largo de este año. El proyecto de FEDER destinado a la sensibilización de los más pequeños ha crecido más de un 20% respecto a 2015 y ha recogido este año el Premio del Colegio de[…]
Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN tienen como objetivo mejorar la prestación de la asistencia sanitaria,[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización ha prestado especial atención a los proyectos de visibilidad y sensibilización en enfermedades raras, a los que se destinará el 40% de la subvención. […]
¡Inscríbete aquí! El 26 de marzo volvemos a colorear de verde esperanza la Casa de Campo de Madrid en nuestra VIII Carrera por la Esperanza. ¡Las inscripciones ya están abiertas! Se trata del mayor acto de movilización social que celebramos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se[…]
