A Boomer Esiason Foundation (BEF), uma parceria de lideranças médicas e empresariais dedicadas a aumentar a consciência, educação e qualidade de vida para pessoas com fibrose cística (FC), anunciou recentemente a estreia do documentário “Up for Air” (Subir para respirar) em 20 de junho, em exibição privada na cidade de Nova York. O documentário acompanha[…]
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a Johson&Johson y Janssen, se trata del primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar, dirigiéndose[…]
Las enfermedades raras (ER) suponen no sólo un reto para la salud pública, sino para todas las familias que conviven con ellas. Por eso, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a su disposición su Servicio de Atención Psicológica (SAP), un recurso que en lo que va de año ha superado ya[…]
Os pesquisadores estão explorando tratamentos que mantenham as pessoas com fibrose cística o mais saudáveis possível, até que a cura seja encontrada. Na primeira sessão plenária da NACFC, dois cientistas dedicados à FC explicaram o progresso da pesquisa atual. Ao longo dos últimos quatro anos, os moduladores da proteína CFTR (reguladora da condutância transmembrana) que[…]
Meu nome é Bergson Schiemer e esta linda moça que está comigo na foto chama-se Kátia Regina! Sou de Porto Alegre/RS e ela é de Brusque/SC. Nos conhecemos no dia 09/10/16, quando fui para um Centro de Tradições Gaúchas participar de mais um evento tradicionalista. Chegando lá, fui apresentado à ela, dançamos um pouco e[…]
Francisco Jesús Gil, nuestro Coordinador de Zona en Aragón, tomó parte en la Audiencia Pública que el Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón celebró para la elaboración de la Ley de Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema de Salud autonómico. Así, el 15 de diciembre, Ros[…]
