La Gala Inocente 2016 dedicará todo lo recaudado a quienes conviven con enfermedades raras. La cita, enmarcada en el 28 de diciembre, se emitirá en directo en La 1 de TVE y estará presentada Anne Igartiburu y Juanma Iturriaga desde el plató, y Carolina Casado desde el centro de llamadas. El espacio[…]
País Vasco celebra unas Navidades más solidarias de la mano de nuestra Delegación. Así, durante esta semana se han sucedido diferentes actividades en Bilbao y Sestao (Vizcaya) para grandes y pequeños. El lunes 26, la delegación invitó a las asociaciones que caminan a su lado junto al equipo de voluntariado para participar en[…]
As férias já estão aí, e, além de organizar a diversão, é hora de você organizar as mudanças de horários e rotinas do seu dia, para não esquecer do seu tratamento para a fibrose cística! Infelizmente, não podemos tirar férias dele. Portanto, listamos alguns pontos bem importantes que podem te ajudar no período mais gostoso[…]
A prática do surf aqui em casa é muito mais que uma brincadeira. Posso explicar. Foi em 2006 que médicos e pesquisadores australianos chegaram a uma conclusão: aqueles pacientes com Fibrose Cística que praticavam surf tinham uma saúde bem melhor que aqueles que não praticavam, com menos infecções pulmonares por ano e menores quedas na função[…]
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’, tal y como anunció el consejero Jesús Sánchez Martos el pasado mes de junio. Este Plan cuenta con 8 líneas estratégicas en las[…]
El pasado 17 de diciembre tuvo lugar en la Villa de Moya (Gran Canaria) la 8ª Gala de Personas con Diversidad Funcional que, bajo el título “Sabor a copla”, destinó su recaudación a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Tras la apertura de la gala a cargo del Grupo de Baile Rafael Fuentes[…]
