La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 5 de diciembre al Día Internacional de los Voluntarios, prestando especial atención a aquellos que han prestado y prestan todo su apoyo a quienes conviven con una enfermedad de baja prevalencia. «Son muchas las personas que, voluntariamente, han colaborado y colaboran con[…]
La visita del Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) a Colombia fue exitosa y productiva. Además de su participación en el II Foro Internacional de Enfermedades Raras, donde presentó la Estrategia Española de EE.RR. y las líneas estratégicas de ALIBER, Carrión se reunió con nuestros socios en dicho país[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca en esta ocasión a los hermanos, tendrá lugar el miércoles 14 de Diciembre y jueves 15 de Diciembre en la Casa del Mar[…]
He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen[…]
Neste domingo (4) foi realizado o 34º Encontro do Núcleo de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro do Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI) e da Amigos Nacional da Osteogênese Imperfeita (ANOI). O encontro teve como tema os Direitos das Pessoas com Deficiência na Conjuntura Atual, o advogado da Comissão de Defesa dos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos diagnóstico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN). En nuestro país, se estima que[…]
