“Sou portadora de Fibrose Cística, e gostaria de agradecer ao Instituto por ajudar milhares de pessoas e reconhecer o amparo relatando a minha história. Logo nos primeiros dias de vida, foi detectado algum problema de saúde, porém, naquela época, o conhecimento muito escasso, a descoberta da real doença foi tardia. Quando constatada a Fibrose Cística,[…]
Bajo el lema «lo que mueve mi vida», la Associació del Personal de ‘La Caixa’ quiere recoger todas las voces que tienen alguna experiencia de vida que contar. Una experencia que les ha hecho plantearse de forma diferente la vida, que les ha movido. Lo que te mueve puede ser una situación, un[…]
El lunes 19 de diciembre se celebrará el I Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación de ADIBI –Asociación de personas con Discapacidad y Enfermedades Raras- y Janssen y con la colaboración de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia[…]
En respuesta a lo ocurrido en medios de comunicación y redes sociales en relación al caso de la Asociación Nadia Nerea, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos poner de manifiesto: -El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos[…]
La Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept están desarrollando la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la inspiración de una obra de arte única. Fotografía, pintura, narrativa, poesía, música, teatro, origami, cómic, collage, moda, teatro[…]
El Colegio de Médicos de Madrid va a celebrar la Navidad con un cuento a través de un espectáculo de circo. Para ello nos cede 20 entradas para que podamos acompañarles en este día: El espectáculo se titula el «Viaje al centro de la Navidad» y tendrá lugar el 14 de diciembre a[…]
