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Taller de hermanos de Barcelona, ¡te esperamos!

  La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que[…]

Publicada el 5 diciembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Carmen Alicia nos necesita

He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que[…]

Publicada el 5 diciembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Encontro do Núcleo de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro.

    Neste domingo (4) foi realizado o 34º Encontro do Núcleo de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro do Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI) e da Amigos Nacional[…]

Publicada el 4 diciembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Recomendaciones internacionales sobre casos sin diagnóstico

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje[…]

Publicada el 2 diciembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Ya están aquí 'Los Orejotas', los peluches más solidarios!

  La Fundación Solidaridad Carrefour pone en marcha un nuevo proyecto social a favor de las familias con escasos recursos que tengan algún menor con discapacidad: ‘Los Orejotas’ […]

Publicada el 1 diciembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos reunimos con la C. de Políticas Sociales de Madrid

  Desde FEDER Madrid nos hemos reunido con la Consejería de Políticas Sociales y Familia y la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad. En este marco, D.[…]

Publicada el 1 diciembre, 2016 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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