O Ano Novo está batendo na porta, né? =) E com ele, muitos sonhos a serem realizados! Mas, os sonhos e projetos do Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística são feitos especialmente para VOCÊ e, por isso, precisamos te ouvir! Criamos este pequeno questionário para saber o que você mais gosta e o que[…]
La Asociación Cultural LP nos acercará esta Navidad un poquito más a Papá Noel. Con el objetivo de recaudar fondos para las familias con una enfermedad rara impulsan el proyecto “Papa Noel on-line” gracias al cual muchos niños y niñas podrán tener una videoconferencia con Papa Noel. El 12 de diciembre, la Asociación LP[…]
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid presenta el viernes 16 de diciembre el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’, medida clave priorizada para 2016 en la Comunidad. Tras la aprobación el pasado mes de septiembre, se presentará tanto[…]
España ha presentado candidatura a un total de 18 Redes Europeas de Referencia (ERNs) de las 24 que se están conformando y que se aprobarán definitivamente el 15 de diciembre. La noticia se produce un año después de que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comenzara una activa estrategia que ha llevado a la[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha sumado el 10 de diciembre al Día del CADASIL, la arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía conocida así por sus siglas en inglés. Se trata de un trastorno cerebrovascular hereditario que se caracteriza por la aparición en la edad intermedia de[…]
Por Andreia Peixoto 04 de novembro de 2016 Exercitar-se e manter-se em boa forma é bom para todos, mas para pessoas com fibrose cística (FC) o exercício regular tem impacto ainda maior. Acredita-se que o exercício ajuda a reduzir o declínio da função pulmonar e a manter os níveis de estresse baixos, além de melhorar o[…]
