La EMA abre sus puertas a asociaciones de pacientes

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha abierto sus puertas a las organizaciones de pacientes europeas en su reunión de formación anual a través del Grupo DITA (The Drug Information, Transparency and Access); entre ellas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por Alba Ancochea, Directora de la misma y su Fundación. […]

Conoce los logros de un movimiento único y extraordinario

FEDER presenta un informe de logros a través de la tercera edición de su revista ‘conocER’. La publicación concreta los principales resultados de sus áreas de trabajo, que se dividen en personas, movimiento asociativo y sociedad. «Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841[…]

Sete ítens na limpeza da casa que evitam a propagação de germes

Por Andreia Peixoto, via Cystic Fibrosis News Today Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Quando nós ficamos doentes,[…]

Terapia com Orkambi mostra benefícios para as funções pulmonares de longo prazo em alguns pacientes

Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Pessoas com Fibrose Cística (FC) com a mutação Delta F508 em ambas[…]

Presentamos en Bogotá las necesidades de las ER

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el 28 de noviembre en el Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia) para desarrollar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que se está desarrollando en nuestro país. En este marco, Carrión ha podido reunirse con los[…]