Dicho Fondo, desaparecido de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) en 2016, ha estado destinado durante años a garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras a nivel nacional. A raíz de ello, FEDER inició una estrategia de movilización social para alertar de las consecuencias negativas de la no[…]
Entre os dias 26 e 27 de Novembro foi realizado em em Ribeirão Preto o III Encontro de Médicos e Pacientes de Glicogenose realizado pelo Projeto GSD Brasil e contou com o apoio da AFAG. O objetivo foi aproximar os pacientes com os Centros de Pesquisa e médicos interessados em estudar a cura e o[…]
Entre os dias 26 e 27 de Novembro aconteceu o Encontro de Famílias de Portadores da Síndrome de Cri Du Chat, na cidade de São Caetano do Sul (SP). O evento foi organizado pela o Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri du Chat e contou com apoio da AFAG. O encontro reuniu pacientes, familiares, profissionais,[…]
Após um dia de votações foi eleita, nesta sexta-feira (25), a nova composição do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), para a gestão do biênio 2017/2019. Para a escolha das 16 vagas para entidades da sociedade civil o pleito foi realizado, em caráter presencial, na sede da Secretaria de Direitos Humanos da[…]
El jueves 24 de noviembre se presentó a los medios de comunicación la Asociación Riojana de Enfermedades Raras. La participación corrió a cargo de María Martín, Consejera de Salud, Justo Herranz, Tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Miguel Ángel Echeita, Coodinador de Zona de FEDER en La Rioja. La[…]
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) celebra el 26 de noviembre una Cena Solidaria en Salamanca. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a la entidad y a todas las familias castellanoleonesas que conviven con estas patologías en este encuentro. Lo hará a través de Santiago[…]
