ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE NEUROMUSCULARES VISITA AFAG

Nesta segunda-feira (21) recebemos a visita em Campinas (SP), do presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Joaquim Brites. Este encontro marca o início de uma importante parceria para troca de conhecimento e fortalecimento, compartilhando boas práticas associativas, para beneficiar milhares de pacientes no Brasil e em Portugal. O post ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE NEUROMUSCULARES VISITA[…]

AELMHU celebra su X Desayuno de la mano de FEDER

El 29 de noviembre tendrá lugar en Oviedo (Asturias) el X Desayuno de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) bajo el lema ‘Cooperación y colaboración para un objetivo común en enfermedades raras’. El acto contará con la presencia de Margarita Iniesta, Directora Ejecutiva de AELMHU, y de Andrés Mayor,[…]

Yoga, zumba, risoterapia y vivencias únicas

  La Plaça Carmen Laforet (Cotxeres de Borbó) fue testigo de uno de los encuentros más solidarios que ha celebrado Barcelona en este 2016: el evento lúdico-deportivo ‘Muévete por la esperanza’, organizado por la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña. Alrededor de cien personas personas se dieron cita[…]

El 24 de noviembre presentamos 'Helpify' en Las Palmas

Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la materia, se presentan[…]