La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumar su apoyo a la celebración del Día Nacional de Espina Bífida, que se celebra el 21 de noviembre por toda la geografía española. Actualmente, «alrededor de 19.000 personas conviven con Espina Bífida en nuestro país», puntualiza Juan Carrión, Presidente de FEDER, por lo[…]

Entre os dias 18 a 20 de Novembro aconteceu na cidade de Porto Alegre (RS) o Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (Simpósio MPS Sul), um encontro que reuniu pacientes, familiares, membros da comunidade e profissionais de saúde, com o objetivo de proporcionar aos seus participantes informações atualizadas sobre as Mucopolissacaridoses,[…]

La Asociación Deportiva, Solidaria y Cultural Sota Diez ha llevado a cabo la presentación de su proyecto “Nuestra esperanza es tú colaboración”. El acto ha tenido lugar en el Paraninfo de la Magdalena de Santander, y en el trascurso del mismo se ha procedido a nombrar Madrina de Honor de la Asociación a la[…]

El Alcalde de Las Palmas de Gran Canaria, Augusto Hidalgo, y el Alcalde de la Villa de Teror, Gonzalo Rosario, entregaron el 17 de noviembre la recaudación obtenida en la última carrera solidaria organizada por la Policía Local de la capital grancanaria, a las organizaciones no gubernamentales (ONG) Aldeas Infantiles, Asociación + de Dos[…]

  El sábado 19 de noviembre, FEDER Cataluña celebra la primera edición de ‘Muévete por la esperanza’, un encuentro lúdico-deportivo para toda la familia que busca mejorar la calidad de vida de las 400.000 personas que conviven con una enfermedad rara en Cataluña; un objetivo que comparte Grupo DÍA quien ha hecho posible el[…]