La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 15 de noviembre a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Juan Carrión, presidente de la Federación, ha explicado que «nos unimos así a las más de 60.000 personas que conviven con alguna enfermedad neuromuscular en nuestro país». En este contexto,[…]
La sinergia entre Fundación QUAES y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido la consolidación del Servicio de Atención Psicológica (SAP) en la Delegación valenciana de la organización. La relación entre ambas entidades ha permitido hacer extensible este recurso en la autonomía ya que hasta la fecha sólo se ofrece,[…]
La Asociación Deportiva, Solidaria y Cultural Sota Diez llevará a cabo este lunes 14 de noviembre la presentación de su proyecto “Nuestra esperanza es tú colaboración”. El acto tendrá lugar en el paraninfo de la Magdalena de Santander, y en el trascurso del mismo se procederá a nombrar Madrina de Honor de la[…]
Un nuevo Comité de ONG para las Enfermedades Raras se lanzará este viernes en la Sede la ONU en Nueva York. Participa en el lanzamiento del evento online viéndolo en directo a través de una Web Streaming entre las 10:00 – 18:00 EST (hora de Nueva York) el viernes 11 de noviembre. […]
El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER representó a Latinoemérica. En el evento también estuvo[…]
Neste sábado (12) estivemos na cidade do Rio de Janeiro, para participar do Primeiro Encontro sobre Epidermólise Bolhosa (EB) da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro, AEBERJ. O evento reuniu pacientes e familiares para compartilharem informações sobre a convivência com a EB, o tratamento para cada tipo, o trabalho das associações[…]
