El Colegio Oficial de Psicólogos de Extremadura celebra la Jornada Formativa : «Psicología y Enfermedades Raras» el día 25 de Noviembre en la la sede de COPEX: c/ Almonaster la Real, 1, 1D (Mérida) El encuentro correrá a cargo de Marina Sánchez, Psicóloga de FEDER en su delegación extremeña. El objetivo es acercar[…]
Los días 15 y 16 de noviembre se reúne en Tokio la Red Internacional de Casos de Enfermedades sin Diagnóstico, UDNI por sus siglas en inglés: Undiagnosed Diseases Network International. Tras encuentros previos desde 2014, esta red está compuesta por diferentes institutos y centros de investigación de todo el mundo. Entre ellos,[…]
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido asociativo ha participado activamente. Murcia continúa[…]
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Fundación. La iniciativa, así como los últimos avances en la[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 15 de noviembre al Día Europeo de la Distonía, grupo de enfermedades neurológicas. En el marco de este día, FEDER se une a las prioridades de este colectivo que suma alrededor de 20.000 personas en nuestro país y que conviven con diferentes tipos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 15 de noviembre a la celebración del Día Mundial del Síndrome Idic15, una alteración de origen genético que tiene una prevalencia de 1 por cada 30.000 nacidos. «Desde FEDER nos adherimos públicamente a este día, contribuyendo a la visibilidad y las prioridades[…]
