Este mes, ayuda a respirar a las familias con ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido a la iniciativa #GivingTuesday para impulsar una campaña por el Respiro Familiar que contempla dos modalidades: la asistencia[…]
FEDER representa a las familias en el Encuentro de Alianzas
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra su Encuentro de Alianzas Nacionales entre los días 2 y 3 de noviembre en París. Las familias con enfermedades poco frecuentes[…]
Euroauto Motor Service y FEDER se unen por las familias con ER
Euroauto Motor Service, el taller de reparaciones más grande de Europa, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firman convenio de colaboración con el objetivo de continuar mejorando[…]
'Helpify' llega a Valencia el 9 de noviembre
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de[…]
STF SUSPENDE NOVAMENTE JULGAMENTO SOBRE MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO.
Entidades que cuidam de pacientes com doenças raras protestam em frente ao STF pela distribuição gratuita de medicamentos que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e[…]
FEDER se une a las familias con Lipasa Ácida Lisosomal
La Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELAD) celebra su I Encuentro de Familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD) que celebraremos el 29[…]
