Dentro del Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado el desarrollo de una herramienta que permita a las personas acceder a información sobre la incidencia y prevalencia de la patología con la que conviven. Todo ello siempre preservando la identidad y privacidad[…]
El Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está experimentando un crecimiento exponencial en los dos últimos años gracias a la expansión del servicio por toda la geografía española. Un desarrollo que es posible gracias a las herramientas que brinda la tecnología, siendo CITA.iO, la plataforma especializada[…]
Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participa el día 3 de novembre en la conferencia: “El dret a la Salut i la Desigualtat Social”. Así, FEDER busca que las familias con ER estén representades dentro de este encuentro en el marco en el que intervendrán el consejero de Salud de[…]
El jueves 3 de noviembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las[…]
La Obra Social “la Caixa”, el CIBERER y la Fundación Mencía han firmado un acuerdo de colaboración que permitirá llevar a cabo un proyecto de investigación preclínica de una enfermedad mitocondrial que servirá para buscar posibles tratamientos para esta patología y la mejora del conocimiento de otras enfermedades mitocondriales similares. Este estudio del[…]
El 26 de noviembre a las 19h tendrá lugar en el auditorio El Batel Cartagena, la Gala de la X Edición Cartagena por la Caridad donde podremos disfrutar en concierto de la Orquesta Sinfónica de la Región de Murcia. La cita busca colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación contra[…]
