Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. David Sánchez, Delegado de la Federación Española de Enfermedades[…]
David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, está acercándose a la realidad de las asociaciones murcianas de enfermedades poco frecuentes. En concreto, el pasado 27 de septiembre se encontró con D’Genes y la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP). Durante la primera de ellas, que tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de[…]
Este fin de semana arranca la VII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En él, «más de 40 asociaciones de pacientes adquirirán una formación estratégica para la gestión de[…]
Este próximo viernes 21 de octubre se celebra la Jornada anual de la Fundación QUAES en el Colegio de Médicos de Valencia (ICOMV). Este año el encuentro está dedicado a los Trastornos del Movimiento. Es la cuarta edición de esta jornada que se caracteriza por la total interacción de los ponentes con los[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de José Luis Plaza, Vocal de su Junta Directiva, representa a los pacientes entre los días 4 y 5 de octubre en el marco del European Patient Innovation Summit de Milán, organizada por Novartis. Entre los objetivos de este Congreso se encuentra el crear[…]
Lamentamos comunicarles que la Gala de la tercera edición del FESTIVAL INTERNACIONAL DE MICROCORTOS SER O NO SER, en favor de las enfermedades raras organizada por CITRUM Audiovisual con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) finalmente no se llevará a cabo. Al no haber recibido subvenciones o ayudas económicas públicas ni[…]
